Lettera aperta di Pier Raffaele Spena, presidente FAIS

Bandi di gara regionali impediranno la libera scelta del presidio.

Cari Amici e Amiche Infermieri,

ci rivolgiamo a voi perché siete parte in causa di un grave attacco che molte Regioni italiane stanno mettendo in atto pubblicando bandi di gara per acquisto di prodotti per stomia e incontinenza. Nonostante siamo intervenuti con le nostre associazioni in varie parti d’Italia per impedire l’iter burocratico, i risultati sono ancora lontani dalle nostre aspettative. Non è un nostro capriccio. Nel caso dei prodotti per stomia, per esempio, ci muoviamo in forza del DPCM 12 gennaio 2017(LEA) che all’allegato 11, art.1, comma 4 dove è palese la volontà del legislatore di voler escludere gli ausili per stomia dalle procedure di gara.
Non è un nostro capriccio, ad essere minato non è solo il principio della libera scelta del presidio da parte del paziente, ma anche la professionalità dell’infermiere che per noi è più di un semplice operatore sanitario, spesso condivide e comprende le nostre paure, le debolezze e supporta umanamente noi e chi ci sta vicino.

Le gare o accordi quadro in essere potrebbero, infatti, limitare l’accesso a molti prodotti, questo vuol dire che la vostra competenza sarebbe altrettanto limitata, perché dovrete scegliere non il presidio più adatto per la persona, ma quello che “passa” l’azienda sanitaria e che si spera possa andar bene.
Nell’incontinenza forse la situazione è ancora più seria. La tendenza ad istruire bandi di gara con unico vincitore, con la sola logica del prezzo più basso, che influisce ovviamente anche sulla qualità del prodotto, non può farci dormire sonni tranquilli.

Come associazione che rappresenta le persone incontinenti e stomizzate non possiamo avallare le scelte di molti decisori, perché andrebbe perduta la nostra missione e la fiducia che migliaia di persone pongono in noi perché siano garantiti i diritti fondamentali. “Il paziente al centro” e “Umanizzazione delle cure” diventano in questo modo solo degli slogan vuoti, eppure ne sono pieni i documenti che spesso riceviamo in risposta alle nostre rimostranze.

Riteniamo di essere solo all’inizio di un processo che oggi interessa alcune Regioni, ma che rischia di attivare un’azione a catena che poi sarà più difficile fermare.
Vi chiediamo pertanto di esserci vicini, anche solo manifestando il vostro disappunto verso i decisori della vostra Regione che intendono attivare bandi di gara. Sarebbe un’azione efficace e concreta a tutela di chi assistete con tanta professionalità e passione.

OTTOBRE: INIZIATIVE DA NON PERDERE

MENO 15 GIORNI A  TOMAS,  SPETTACOLO TEATRALE

11 OTTOBRE , STAZIONE  LEOPOLDA, FIRENZE.

TOMAS  non è una persona e nemmeno un animale. Allora come mai lo spettacolo si chiama così?  Perché è ciò che trasforma una disgrazia in una risorsa e ci fa comprendere come bisogna affrontare la vita nei momenti veramente difficili. Per scoprirlo bisogna assistere a questa storia ricca di sorprese quotidiane, nel bene e nel male, che davvero potrebbe riguardare ciascuno di noi

#UNSACCODARACCONTARE MOSTRA FOTOGRAFICA

Mostra itinerante sulla stomia promossa da Fais Onlus – Una serie di 12 cartoline fotografiche, ritraenti ciascuna un testimonial e una sua citazione. In primo piano è la persona, senza filtri, nella sua interezza: una pancia che porta i segni di una storia importante e allo stesso tempo un volto fiero, rassicurante e coraggioso

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Elezione NUOVO PRESIDENTE e CONSIGLIO DIRETTIVO 2019-22

Carissimi,
con l’assemblea tenutasi il 12 aprile a Firenze è stato nominato il nuovo consiglio direttivo dell’associazione. L’8 maggio, alla prima riunione del nuovo direttivo, sono state infine formalizzate le nomine:
Abbiamo un nuovo presidente, Monica Sgherri, alla quale vanno i nostri più fervidi auguri affinchè l’associazione, sotto la sua guida, possa conseguire nuovi importanti traguardi. Prendo quindi congedo da presidente, ma non dall’associazione, alla quale mi sono dedicato con impegno e determinazione, grazie a tutti!
Paolo Cantini

DI SEGUITO l’EDITORIALE del NUOVO PRESIDENTE:

Care amiche/amici
È con grande emozione e preoccupazione che ho accettato di fare il Presidente di A.S.Tos.
In questi anni questo incarico lo ha ricoperto Paolo Cantini che ha fatto un ottimo lavoro, dedicando tempo e passione alla nostra associazione; la sua indisponibilità a ricoprire questa carica ci ha spronato a rinnovarci, ed è toccato a me. Tre anni or sono sono entrata per la prima volta nel direttivo di A.S.Tos, l’ esempio di Paolo mi sarà sicuramente di aiuto. Mi impegnerò a fare il Presidente al meglio e soprattutto per poterlo fare bene avrò bisogno dell’apporto di tutto il direttivo, della esperienza di tutte e tutti.
Le idee sono molte.
L’associazione ha bisogno ancora di crescere, proprio per difendere al meglio le persone con stomia. La libera scelta dei dispositivi, la presenza territoriale diffusa degli ambulatori dedicati con infermieri specializzati sono tutte conquiste che non dobbiamo dare acquisite per sempre, ma al contrario dobbiamo continuare a difendere con altrettanto e maggiore impegno. Le ristrettezze economiche che in genere assillano i bilanci di Regione e Asl, e i tagli dei trasferimenti, l’obbligo di gara per la fornitura degli ausili, e i vincoli che ne discendono, potrebbero compromettere sostanzialmente i diritti acquisiti e non possiamo permettere che questo accada perché ne va della nostra autonomia e qualità di vita.
Potremmo però cercare di conquistare di più, per permettere alla persona con stomia e ai suoi familiari di affrontare al meglio la situazione: dal supporto psicologico prima e dopo l’intervento, a corsi di ginnastica post operatoria per evitare che nel tempo insorga una ernia alla persona stomizzata. Le esperienze realizzate dalle sezioni regionali di associazioni come la nostra, tutte appartenenti alla F.A.I.S onlus, ci potranno aiutare e sollecitare a fare di più e meglio. Per questo penso sia importante quest’inverno programmare incontri periodici con le altre associazioni per mettere a confronto le nostre realtà. Sicuramente lo sviluppo anche del digitale potrà essere la via per mandare informazioni e scambiarci opinioni in maniera capillare. Come dire, sviluppare una rubrica dove quotidianamente si potrà interpellare l’Associazione per informazioni, segnalazioni di disguidi, o richieste di aiuto. Anche lo sviluppo dell’informazione digitale come quella del notiziario potrà aiutarci nel cercare di trovare nuove e ulteriori adesioni all’associazione da parte di persone con stomia e di chi ci lavora o è a contatto con noi. Insomma, le idee sono molte, come tante sono le sfide che ci aspettano.
Il direttivo è stato rinnovato, oltre alla sottoscritta, vediamo riconfermati, vice presidenti Mirella Gambino e Andrea Papi, segretaria, Sara Coccorullo, tesoriere Laura Moroni, consiglieri Paolo Cantini, che continua nel suo impegno nell’associazione e lo ringrazio, Andrea Donati, Alessandra Agostini, Italo Corsale e Silvia Quercioli. Nuovi ingressi nel direttivo Vita Calandrino e Stefano Cappelli e revisore Fulvia Gilleri. Mauro Baldini non si è ricandidato per entrare nel direttivo ma proprio per il contributo che per tanti anni ha dato all’associazione come presidente e sicuramente per l’aiuto che ci potrà dare in qualsiasi momento ne avessimo bisogno e non ultimo per l’indubbio affetto e stima che abbiamo per lui, lo riconfermiamo presidente onorario.
Ringrazio tutte e tutti per il loro impegno e spirito di collaborazione che offrono all’associazione e di cui l’associazione ha indubbiamente bisogno. C’è molto da fare, da difendere e da conquistare. Le idee ci sono e anche la voglia di realizzarle: e ora tutte e tutti al lavoro.
Monica Sgherri

STOMADAY, 11/05/18 H. Cisanello (PI)

Carissimi,

quest’anno, in occasione della GIORNATA INTERNAZIONALE DELL’INFERMIERE, l’AOUP – Azienda Ospedaliera Universitaria Pisana ha deciso di organizzare un evento che tratti il tema della stomia, e dell’importanza dell’attività fisica per prevenire le complicanze stomali, e per mantenere una buona qualità di vita.

Sarà un incontro da non perdere, rivolto a persone di tutte le età, perché l’importanza di un corretto stile di vita è essenziale per tutti, giovani e meno giovani.

In allegato la LOCANDINA con il PROGRAMMA dell’evento e le FOTO della giornata!

Grazie a tutti.

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Delibera R.T. n. 223/18: Accordo di Collaborazione A.S.TOS – Regione TOSCANA

Stomizzati, un accordo tra Regione e Associazione toscana per migliorare l’assistenza

21 marzo 2018 | 11:03
Scritto da Lucia Zambelli
 

 

FIRENZE – Un accordo tra Regione Toscana e A.S.TOS, Associazione Stomizzati Toscani, per migliorare i percorsi diagnostico-terapeutici dei pazienti stomizzati. Lo hanno siglato stamani nella sede dell’assessorato, via Alderotti, l’assessore al diritto alla salute Stefania Saccardi e il presidente dell’associazione Paolo Cantini.

L’A.S.TOS. è presente da anni in Toscana, e si impegna per la tutela e la salvaguardia delle persone stomizzate (circa 7.000 in regione), per dare loro condizioni di vita migliori, difendere gli ambulatori dedicati e la scelta dei dispositivi medici più idonei.

Alla luce dei risultati ottenuti finora, e considerato il percorso sinergico di collaborazione, si è ritenuto di stipulare questo accordo di collaborazione per migliorare il percorso del paziente stomizzato in tutte le fasi della sua condizione.

“La Regione Toscana – ha sottolineato l’assessore Saccardi – ritiene fondamentale l’apporto del volontariato e ricerca la collaborazione con il volontariato e il terzo settore, per mettere a punto politiche di salute sempre più efficaci e diffuse. Grazie a questo accordo, con la collaborazione dell’Associazione  sarà possibile realizzare una serie di azioni finalizzate ad accrescere le conoscenze dei bisogni dei pazienti stomizzati, e migliorare l’assistenza, agevolandoili nel percorso della malattia”.

Regione Toscana e A.S.TOS. si impegnano affinché l’integrazione tra le diverse politiche e servizi diventi prassi e cultura diffusa e permanente.

Cosa prevede l’accordo siglato stamani:

– Ridefinire e aggiornare il PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) per le persone affette da stomia, approvato con Delibera di Giunta regionale n. 506/2008, anche alla luce della recente riorganizzazione del sistema sanitario toscano;
– Aggiornare il vademecum dell’assistenza alla persona portatrice di stomia, con particolare riferimento ai servizi/presidi territoriali ed ospedalieri delle aziende sanitarie toscane;
– Definire la carta di viaggio (travel card) personalizzata della persona portatrice di stomia quale strumento atto a facilitare la mobilità e l’accesso veloce a servizi indispensabili per i bisogni della persona, compreso il kit dei dispositivi medici per la sua autonomia ed igiene;
– Operare nella riabilitazione fisica, psichica e sociale delle persone portatrici di stomia o comunque affette da incontinenza;
– Svolgere ogni iniziativa per dare agli stomizzati le migliori condizioni di vita assicurando ad essi la messa a disposizione di personale esperto, piena assistenza sanitaria e consulenza tesa a facilitare la soluzione dei problemi che investono rapporti con le istituzioni;
– Svolgere opera di sensibilizzazione e di corretta informazione riguardante la complessità dei problemi posti dalla presenza di una stomia presso le istituzioni regionali, provinciali, comunali, servizio sanitario nazionale e organi di informazione pubblici e privati.
– Mantenere i rapporti con Istituzioni e Associazioni comunque interessati alle problematiche dell’Associazione.
– Promuovere iniziative riguardanti la formazione e l’aggiornamento del personale medico e paramedico collaborando con enti e istituzioni disponibili a perseguire le citate finalità.

ALLEGATO:

DELIBERA 223/18

ARTICOLO:

Stomizzati, un accordo tra Regione e Associazione toscana per migliorare l’assistenza

2°Incontro con gli stomizzati di Livorno

Cari amici,

sabato 14 ottobre, h. 16 c/o la Sala Ceccarini dell’ospedale di LIVORNO, si è tenuto il 
secondo incontro organizzato dall’associazione con gli stomizzati livornesi, presenti le stomaterapiste Sabrina Pensabene, Ilaria Pulzonetti e Raffaella Tecce. 

L’Astos è sempre presente per recepire quelle che sono le istanze e i bisogni delle persone stomizzate, per far conoscere “il mondo” della stomia, creare momenti di  socializzazione e confronto, affinché cresca la consapevolezza dei propri diritti, ma anche di quello che possiamo fare, per noi stessi e per gli altri, incoraggiando la partecipazione attiva e il sostegno reciproco.

L’ambulatorio stomie è una risorsa da preservare e tutelare, così come il lavoro e la professionalità degli stomaterapisti: un grazie speciale alle nostre stomaterapiste per il loro encomiabile lavoro, con un impegno e dedizione che va ben oltre la semplice “prestazione specialistica”, ma è prima di tutto attenzione al rapporto umano, fondato sulla fiducia e sul rispetto reciproco.

Grazie a tutti, alla prossima!

Storia della Stomia, dai primi dispositivi ai giorni nostri …

Cari amici,

l’8 APRILE, h. 10.00 c/o l’Hotel Marinetta a Marina di Bibbona, l’Astos vi invita a partecipare all’incontro, sponsorizzato da Convatec, che vedrà la partecipazione di Maria Dolores D’Elia, stomaterapista di Bologna e consigliere FAIS, la Federazione delle Associazioni Incontinenti e Stomizzati, alla quale anche l’Astos onlus fa riferimento.

Convatec_Astos Invito 8 AprileSarà presente Raffaella Tecce, stomaterapista di Cecina, che darà il benvenuto ai partecipanti e introdurrà gli argomenti del dibattito.
Maria Dolores ci presenterà una interessantissima e originale “storia della stomia“, dai primi dispositivi/sistemi di raccolta fino ai giorni nostri. Questo a riprova di quanto l’innovazione tecnica abbia compiuto passi da gigante, a beneficio di una migliore qualità di vita per tutti noi stomizzati.
Seguirà la presentazione del Great Comebacks di Convatec, il concorso che ogni anno premia le storie più belle di “ritorno alla vita” dopo l’esperienza della malattia e della stomia.
In allegato la locandina del programma.

Al termine, pranzo a BUFFET!
A quanti volessero partecipare, anche con un accompagnatore (marito/moglie/compagno/a o persona caregiver) siete pregati di darci conferma scrivendo alla mail dell’associazione, o chiamando il n. 338.7664951.

La nutrizione nel paziente portatore di stomia.

Cari amici,

Il giorno 11 Marzo h. 16.00 c/o l’Hotel Tornese, Viale Galiano 36 a Marina di Cecina
si terrà il primo incontro sul tema della nutrizione, sponsorizzato dalla Locandina OPM 11 marzo - CecinaB. Braun.

Per l’occasione sarà presente una nutrizionista che ci darà utili consigli e risponderà a tutte le nostre domande relative all’alimentazione per persone con stomia.

In allegato la locandina con il programma dell’evento.

Al termine ovviamente apericena e ricco buffet!

Per confermare la partecipazione, potete mandare una mail di conferma o chiamare il numero 338.7664951.

Tutte le foto sul sito del gruppo di Cecina:

Incontro con gli stomizzati di Livorno

Sabato 24 settembre, c/o la sala Ceccarini si è tenuto un incontro con gli stomizzati che fanno riferimento all’ambulatorio di stomaterapia dell’ospedale di Livorno.

L’Astos ringrazia gli stomaterapisti, Silvano Lenzi, Sabrina Pensabene e Ilaria Pulzonetti, nonchè gli stomaterapisti di Cecina, Raffaella Tecce e Mary Peruzzo, che hanno preparato questo incontro, reso tanto più necessario a seguito delle molte criticità segnalate dai pazienti, soprattutto con riferimento ai ritardi e disservizi nella distribuzione dei prodotti.

L’associazione si impegnerà per dare delle risposte e trovare soluzioni ai problemi riscontrati. E’ importante creare un maggior coinvolgimento, nonchè la consapevolezza di poter contare su un’associazione per dar voce ai propri diritti!

Alla pagina FOTO ALBUM le immagini della giornata ..
Alla prossima!

Forum della Sostenibilità e Opportunità nel settore della Salute

Il 23-24 settembre 2016 presso la Stazione Leopolda, Viale Fratelli Rosselli a Firenze, si è tenuto il Forum della Sostenibilità e Opportunità del Settore della Salute.

forum-leopolda

TAVOLO DI LAVORO SUL TERZO SETTORE
I NUOVI LEA E IL NOMENCLATORE TARIFFARIO
Le novità, le possibili criticità, i tempi di attuazione e sostenibilità della Regione Toscana

L’A.S.TOS non poteva mancare, ma insieme a noi anche tante altre associazioni, celiaci, diabetici, paraplegici, sordi, malformazioni ano-rettali. Come sempre, l’unione fa la forza, e questa volta i nostri sforzi hanno centrato l’obiettivo!
La nostra vice presidente, Mirella Gambino, è riuscita a farsi portavoce delle legittime istanze delle associazioni partecipanti! Questi gli argomenti della sua esposizione:

  • Il rispetto e la verifica dell’attuazione delle delibere regionali
  • Il rispetto delle esigenze dei portatori di disabilità, che non si possono tutelare con gare al ribasso, ma tramite accordi quadro che permettano la scelta e personalizzazione dei dispositivi per un giusto reintegro nella società, salvaguardando la dignità della persona.

Un ringraziamento speciale alla dott.sa Francesca Falciani, moderatrice del tavolo di lavoro,   che ha riportato nel forum finale, con estrema professionalità e sensibilità, ciò che è scaturito dal confronto delle Associazioni.