11 Ottobre Leopolda: si è discusso di stomia

Commento a caldo

 

Una giornata ricca ed emozionante. Per la prima volta, dopo anni e anni, si parla di stomia senza toni pietistici e compassionevoli, ma se ne parla con appropriatezza.

Il dibattito la mattina ha visto i vari attori che operano in questo campo, dai dirigenti regionali che amministrano tutta la partita dei dispositivi, agli stomaterapisti, e ovviamente ai “pazienti” rappresentata da FAIS nelle persone del suo presidente Pier Raffaele Spena e la vice presidente Marina Perrotta,

Un dibattito importante che arricchirà tutti i partecipanti a partire dagli stessi dirigenti regionali che oltre ai tradizionali vincoli legislativi che devono rispettare con forza hanno preso conoscenza  anche di quei riferimenti normativi che invece riconoscono la specificità della stomia e per questo ampliano la platea della possibilità di scelta per il rifornimento dei dispositivi superando  l’obbligo di gara. Ad oggi nessuna Regione ha tentato questa strada per cui c’è ancora molto da lavorare!

E poi le emozioni: la mostra fotografica unsaccodaraccontare, ti colpisce per il coraggio delle persone che si sono fatte fotografare: di solito, quando siamo sollecitati ad impegnarci si risponde dicendo ma io  “ci metto la faccia” ,  in “unsaccodaraccontare” le persone ci mettono la faccia e la pancia, con tutte le loro cicatrici e perché no con il sacchetto. E quello che colpisce è lo sguardo fiero e sereno di queste persone, ti guardano dritto negli occhi e sono sorridenti. Come dire: sono consapevole la stomia mi ha salvato la vita, sono qui e ti guardo proprio perché porto questo sacchetto!

Emozione ancora vedendo lo spettacolo teatrale Tomas, sono  portate in scena momenti indimenticabili della nostra vita: l’annuncio dell’operazione (e non abbiamo ben capito di cosa si tratta e delle sue conseguenze) il reinserimento nella vita quotidiana e le difficoltà dei primi giorni, i rapporti personali con parenti, amici, amori.  Tutto con coraggio e dignità!

Una giornata importante e densa di avvenimenti.

siamo in un momento delicato perché si stanno svolgendo le gare per il rifornimento dei dispositivi (ne parleremo dettagliatamente in seguito) abbiamo ottenuto importanti correzioni e subito dopo la gara sarà altrettanto impegnativo monitorare quanto succede proprio per garantire la libera scelta delle persone con stomia.

Quanto abbiamo vissuto, sentito e visto oggi ci rafforza  nell’impegno  di andare avanti nel lavoro dell’Associazione !

Monica Sgherri

meno 5 giorni alla Leopolda

Ricordati di venerdi 11 ottobre.
Al Forumdellasaalute alla stazione Leopolda sezione dedicata alla stomia e in modo innovativo. la mattina: la qualità della vita nelle piccole cose, e, il pomeriggio Tomas, spettacolo teatrale. Mostra fotografica Un sacco da raccontare.
Un’occasione importante da non perdere, una occasione per incontrarci o reincontrarci.
Non farti prendere dalla pigrizia o dai timori. Vieni ti aspettiamo. As.tos

OTTOBRE: INIZIATIVE DA NON PERDERE

MENO 15 GIORNI A  TOMAS,  SPETTACOLO TEATRALE

11 OTTOBRE , STAZIONE  LEOPOLDA, FIRENZE.

TOMAS  non è una persona e nemmeno un animale. Allora come mai lo spettacolo si chiama così?  Perché è ciò che trasforma una disgrazia in una risorsa e ci fa comprendere come bisogna affrontare la vita nei momenti veramente difficili. Per scoprirlo bisogna assistere a questa storia ricca di sorprese quotidiane, nel bene e nel male, che davvero potrebbe riguardare ciascuno di noi

#UNSACCODARACCONTARE MOSTRA FOTOGRAFICA

Mostra itinerante sulla stomia promossa da Fais Onlus – Una serie di 12 cartoline fotografiche, ritraenti ciascuna un testimonial e una sua citazione. In primo piano è la persona, senza filtri, nella sua interezza: una pancia che porta i segni di una storia importante e allo stesso tempo un volto fiero, rassicurante e coraggioso

Ingresso gratuito iscriversi a www.forumdellaleopolda.it   e comunicare iscrizione a 3387664951,  info@astos.it

 

1 MESE A RECOVERY ME+  

25 OTTOBRE, ORE 15 IL FULIGNO, VIA FAENZA 48

Praticare una regolare attività fisica consente un più veloce recupero fisico e aiuta ad evitare il rischio di sviluppare un’ernia. Vieni a scoprire il Programma certificato recovery me+: conoscerai ed effettuerai tutti gli esercizi consigliati sin dall’immediato post-operatorio

Per informazioni, e confermare l’adesione, tel. 055.32697804,
Il mercoledì dalle 13.00 alle 16.00; cellulare 3387664951, e-mail: info@astos.it.

 

UN AUTUNNO RICCO DI INIZIATIVE IMPORTANTI E DA NON PERDERE!

A settembre riprende l’attività a tempo pieno dell’associazione.  

Non sarà un anno facile: dovremo seguire con attenzione lo svolgimento delle gare per il rifornimento dei dispositivi al fine di garantire che non sia lesa la libertà di scelta dei dispositivi, e delle ditte che producono e forniscono questi dispositivi,  per le persone con stomia.

E’ questo il rischio che corriamo se passasse il solo criterio economico della migliore offerta. Come abbiamo sempre sostenuto, spiegato e ribadito nella scelta della persona con stomia di quello che ritiene per lei il miglior dispositivo intervengono aspetti del tutto individuali come l’insorgenza o meno di allergie e la tenuta del dispositivo stesso che nessuna questione meramente economica di “risparmio” può supplire. Ne va della nostra qualità di vita e della nostra autonomia e dignità.

È su questo piano che seguiremo tutta la vicenda in Regione e vi terremo regolarmente aggiornati sul sito

Da questo ottobre ci poniamo infatti l’obiettivo di migliorare l’informazione, la comunicazione e l’aggiornamento delle problematiche che ci interessano, garantendo (almeno) un aggiornamento bimensile del sito e inviando un sms con le novità e le iniziative  ai soci (ovviamente quelli che ci hanno lasciato il loro cellulare).

Per la prima volta, in un forum per la salute, uno spazio ospiterà per l’intera giornata,  le tematiche legate alla stomia. Pubblichiamo subito il programma della giornata e segnaleremo tutte le novità.

La partecipazione al Forum è gratuita. E’ necessario però iscriversi, per via telematica, a  www.forumdellaleopolda.it, (dove troverai tutte le informazioni utili) e ti invitiamo a mandarci l’avvenuta tua iscrizione a info@astos.it  anche per valutare la possibilità di organizzare un momento successivo di incontro dell’associazione, eventualmente organizzando un catering.

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Settembre, riprende l’attività dell’associazione.

Mercoledì 18 settembre si riunisce il direttivo di Astos.

All’ordine del giorno le attività e iniziative per questo autunno.
In ponte abbiamo diverse iniziative a ottobre con appuntamento il 10 e 11 ottobre alla Leopolda, con presentazione video esperienza di un ragazzo con stomaterapia e a fine mese corso di ginnastica post operatorio. A novembre iniziativa seminariale su curiamo la nostra cute.

Dettagli prossimamente …

NB:

Un ringraziamento sincero ad Armando Murgia

Ci ha lasciato la nostra associata Antonietta, e suo marito Armando Murgia, in ricordo della moglie ci ha fatto una donazione economica, e di questo l’associazione lo ringrazia. Ci stringiamo al cordoglio di Armando.

Gita a Livorno: una bella giornata insieme!

Un’occasione per stare insieme, parlare, mangiare, conoscersi meglio. Questo é il valore del nostro appuntamento annuale: possiamo fare quello che più’ ci piace e in sicurezza. La stomia  non ci impedisce piccoli e grandi viaggi.

Quest’anno la gita in barca per i canali del quartiere la Venezia è stata un esperienza particolarmente bella e originale. La guida simpaticissima ci ha parlato dei palazzi, delle origine di Livorno, delle gare e delle tradizioni livornesi.

Il pranzo ottimo è stato un ulteriore momento di allegria e convivialità.  Ora il prossimo appuntamento ludico sociale è per Natale, ma avremo tempo per informare tutti e tutte.

Ora è tempo di vacanze, di dedicarci ai nostri cari e di riprendere forze e tenacia perché ci attende un autunno difficile e impegnativo per difendere la nostra libertà, indispensabile, di scelta dei dispositivi e difendere gli ambulatori affinché non vengano ridotti gli orari o addirittura le sedi. Ma anche su queste questioni avremo modo di tornarci e di informare più puntualmente.

Intanto un invito a chi non è venuto di ripensarci e partecipare la prossima volta perché stare insieme è importante per rassicurarci e anche divertirsi. Perché conoscersi è un modo per affrontare meglio le nostre difficoltà.

Monica Sgherri, presidente A.S.Tos

In allegato le foto della giornata:

Stomaterapia in Toscana. Progresso e futuro: Massa 23 maggio 2019

È stata una mattinata intensa con molti interventi di stomaterapisti, psicologi e dottori sulle peculiarità e problematiche di chi lavora con  persone portatrici di stomia.

Un lavoro difficile e complesso quello  dello stomaterapista che ancora oggi non ha ottenuto un riconoscimento formale né a livello nazionale né a livello regionale, pur essendo invece accertata e riconosciuta la loro  specificità e preparazione.

Noi ne siamo profondamente convinti perché per noi l’ infermiere stomaterapista diciamo è il nostro angelo custode che ci riporta alla vita dopo l’intervento, ci accompagna e rieduca all’autonomia e alla riconquista della fiducia in noi stessi e non ultimo alla riconquista della qualità di vita.

Tutti gli interventi della mattina si sono soffermati appunto sulle caratteristiche di questa professione, sulla delicatezza del ruolo che ricopre e della complessità del  lavoro che svolge.

Dalla presa in carico della persona subito dopo l’operazione alla sua funzione di educazione terapeutica e di accompagnamento all’autonomia e al mantenimento di  essa. Dalla necessità di un aggiornamento continuo, multidisciplinare e specifico per le problematiche che possono presentarsi, dalla semplice irritazione epidermica al riconoscere immediatamente la necessità di un intervento di uno specialista.

Astos ha dato il suo contributo con l’intervento di Paolo Cantini ex presidente e Monica Sgherri attuale presidente. Abbiamo portato un saluto non formale perché abbiamo assicurato il sostegno alla loro battaglia, convinti di essere il loro migliore alleato, perché abbiamo la consapevolezza della necessità di mantenere questo livello alto di preparazione degli infermieri stomaterapisti e il loro riconoscimento formale per noi è la garanzia del mantenimento della qualità della loro prestazione.  Ma abbiamo anche riconfermato il nostro impegno al mantenimento di ambulatori diffusi su tutto il territorio toscano e al mantenimento di un numero congruo di infermieri stomaterapisti, già oggi invece in palese sofferenza, proprio perché le ristrettezze economiche nel nostro caso della Regione,  possono tradursi in tagli di sedi e di personale e noi invece continueremo a difenderli con decisione.