una iniziativa sperimentale per l’assistenza a distanza dei pazienti cronici portatori di stomia ed ex stomizzati in fase di riabilitazione

Volentieri pubblichiamo comunicato stampa del progetto SOS promosso da FAIS onlus,   S.O.S – Smart Ostomy Support Al modello di cura tradizionale, basato sull’interazione in presenza tra paziente e stomaterapista, il progetto S.O.S. vuole affiancare la possibilità di “consulenze virtuali” e di una modalità di relazione e informazione innovativa. “L’iniziativa prevede l’uso combinato di smartphone e tablet, tecniche di gamification, ed un modello di lavoro basato sullo smartworking. Questi elementi consentiranno ad un gruppo pilota composto soprattutto infermieri stomaterapissti e volontari FAIS, di fornire assistenza, informazioni, buone pratiche, monitoraggio delle terapie ai pazienti secondo il paradigma della connected care” spiega l’Ing. Nicola Caione, responsabile FAIS del progetto. Nel progetto, primo in Italia in questo settore, si farà ricorso anche a forme di lavoro smart: il personale coinvolto nella sperimentazione non dovrà necessariamente lavorare da uno studio medico o da un ospedale, ma potrà assistere i pazienti anche da luoghi diversi (es. la propria abitazione). Altra importante novità è la possibilità di formazione preventiva e monitoraggio dell’aderenza terapeutica. I pazienti prima di essere operati, potranno iniziare a conoscere la stomia e imparare a seguire tutti gli accorgimenti terapeutici necessari ad una sua corretta gestione. Ciò sarà reso possibile tramite una sezione dedicata dell’app fruibile da smartphone e/o tablet. Il software, che sarà realizzato nell’ambito del progetto, utilizzerà le tecniche note come gamification (l’utilizzo di elementi mutuati dai giochi e delle tecniche di game design in contesti esterni ai giochi) per favorire il processo di apprendimento alla cura della stomia, rendendolo semplice e preparando il paziente alla gestione della sua nuova condizione. Sempre tramite la medesima applicazione il paziente potrà inserire dati rilevanti ai fini della cura e del monitoraggio dell’utilizzo dei presidi medici (es. sacche per stomia, pasta adesiva etc.) e di eventuali problematiche occorse nella gestione della stomia (es. irritazione della cute, frequenza del cambio dei presidi, etc.). Potrà infine conoscere dove si trova l’ambulatorio più vicino alla sua posizione attuale, funzionalità utile quando ci si trova lontano dalla propria abitazione per viaggi di lavoro o per vacanza. “Siamo particolarmente orgogliosi di questo progetto perché pone l’assocazione pazienti in un ruolo attivo di partnership con i tradizionali e nuovi stakeholder, tutte aziende che fanno innovazione nel proprio settore. Una linea di azione che testimonia l’attenzione della FAIS verso nuove forme di intervento a favore delle persone incontinenti e stomizzate, ma ci aspettiamo riscontri positivi anche dai caregiver”, sottolinea Pier Raffaele Spena, presidente FAIS onlus.

Commento a caldo

Una giornata ricca ed emozionante. Per la prima volta, dopo anni e anni, si parla di stomia senza toni pietistici e compassionevoli, ma se ne parla con appropriatezza.

Il dibattito la mattina ha visto i vari attori che operano in questo campo, dai dirigenti regionali che amministrano tutta la partita dei dispositivi, agli stomaterapisti, e ovviamente ai “pazienti” rappresentata da FAIS nelle persone del suo presidente Pier Raffaele Spena e la vice presidente Marina Perrotta,

Un dibattito importante che arricchirà tutti i partecipanti a partire dagli stessi dirigenti regionali che oltre ai tradizionali vincoli legislativi che devono rispettare con forza hanno preso conoscenza  anche di quei riferimenti normativi che invece riconoscono la specificità della stomia e per questo ampliano la platea della possibilità di scelta per il rifornimento dei dispositivi superando  l’obbligo di gara. Ad oggi nessuna Regione ha tentato questa strada per cui c’è ancora molto da lavorare!

E poi le emozioni: la mostra fotografica unsaccodaraccontare, ti colpisce per il coraggio delle persone che si sono fatte fotografare: di solito, quando siamo sollecitati ad impegnarci si risponde dicendo ma io  “ci metto la faccia” ,  in “unsaccodaraccontare” le persone ci mettono la faccia e la pancia, con tutte le loro cicatrici e perché no con il sacchetto. E quello che colpisce è lo sguardo fiero e sereno di queste persone, ti guardano dritto negli occhi e sono sorridenti. Come dire: sono consapevole la stomia mi ha salvato la vita, sono qui e ti guardo proprio perché porto questo sacchetto!

Emozione ancora vedendo lo spettacolo teatrale Tomas, sono  portate in scena momenti indimenticabili della nostra vita: l’annuncio dell’operazione (e non abbiamo ben capito di cosa si tratta e delle sue conseguenze) il reinserimento nella vita quotidiana e le difficoltà dei primi giorni, i rapporti personali con parenti, amici, amori.  Tutto con coraggio e dignità!

Una giornata importante e densa di avvenimenti.

siamo in un momento delicato perché si stanno svolgendo le gare per il rifornimento dei dispositivi (ne parleremo dettagliatamente in seguito) abbiamo ottenuto importanti correzioni e subito dopo la gara sarà altrettanto impegnativo monitorare quanto succede proprio per garantire la libera scelta delle persone con stomia.

Quanto abbiamo vissuto, sentito e visto oggi ci rafforza  nell’impegno  di andare avanti nel lavoro dell’Associazione !

Monica Sgherri

Ricordati di venerdi 11 ottobre.
Al Forumdellasaalute alla stazione Leopolda sezione dedicata alla stomia e in modo innovativo. la mattina: la qualità della vita nelle piccole cose, e, il pomeriggio Tomas, spettacolo teatrale. Mostra fotografica Un sacco da raccontare.
Un’occasione importante da non perdere, una occasione per incontrarci o reincontrarci.
Non farti prendere dalla pigrizia o dai timori. Vieni ti aspettiamo. As.tos