PARTECIPAZIONE DELLE ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI
I rapporto Onis, Osservatorio nazionale su incontinenza e stomia. Indagine per inquadrare le attività regionali, le normative vigenti
Partecipazione delle associazioni dei pazienti nei processi decisionali
Una pubblicazione FAIS in collaborazione con ALTEMS
Il I° Report dell’Osservatorio FAIS su Incontinenza e Stomia, promosso da F.A.I.S. , Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzate , è stato presentato a Roma. Il rapporto è stato realizzato in collaborazione con ALTEMS,- l’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari dell’Università Cattolica del Sacro Cuore.
L’approfondimento voluto da FAIS segue tre direttrici: le attività regionali, le normative vigenti ed i servizi attivi nell’ambito della stomia e dell’incontinenza. L’attività si è concentrata, in questo primo lavoro, su quattro regioni: Campania, Lazio, Piemonte e Veneto.
Importante il focus del primo rapporto perché offre lo stato dell’arte delle disposizioni regionali in merito proprio alle associazioni dei pazienti nei processi decisionali ed in merito alle modalità distributive dei presidi necessari alle persone con stomia o incontinenti, messe a disposizione dalle Regioni.
Argomenti questi che la nostra Associazione ha vissuto con non poche difficoltà e dedicato diversi notiziari, come dire viviamo un contesto legislativo buono ma con applicazione insufficiente. Come dire la volontà politica di promuovere, valorizzare e coinvolgere le associazioni dei pazienti esiste, la parte tecnico-amministrativa invece di fatto mal sopporta o applica burocraticamente e spesso superficialmente queste leggi. Ricordiamo solo tutta la vicenda della gara per l’acquisto dei dispositivi per la quale abbiamo prima contestato tale scelta ritenendola non obbligatoria e invece lesiva del nostro diritto di scelta, e, successivamente a gara approvata, i diversi mesi impiegati per ottenere che venissero annullati gli effetti negativi per alcuni di noi portatori di stomia.
Come dire, se la gara di fatto fa venir meno le certezze che Estar ci assicurava, perché dopo, visto che erano state vanificate, non ci ha nuovamente informati per accertarsi su come applicare la gara senza ledere il nostro diritto di scelta del migliori dispositivo per noi.
Pur riconoscendo che la Toscana è a livello avanzato di normative regionali per favorire l’informazione e la partecipazione ai processi decisionali che i riguardano la nostra vita e quindi la nostra autonomia e qualità di vita, la pratica quotidiana ci dimostra sempre che c’è ancora molto da fare e da lottare per il riconoscimento del ruolo delle associazioni dei pazienti.
Nei fatti siamo ancora in salita, aa combattere per correggere decisioni già prese invece di essere coinvolti preventivamente per evitare disagi e discrepanze!
ONIS vuole coprire e colmare una mancata conoscenza della consistenza e delle problematiche delle persone con stomia o incontinenza. Realtà in aumento in conseguenza anche all’invecchiamento della popolazione italiana ed il conseguente aumento dell’incidenza delle malattie croniche degenerative ed invalidanti comporta un naturale aumento di pazienti stomizzati. “ In Italia ci sono più di 70.000 persone portatrici di stomia (lo 0,13% della popolazione), delle quali oltre 33.000 solo nelle regioni del Nord Italia. Si tratta, in realtà, di cifre sottostimate, alle quali dobbiamo aggiungere circa 17.000 pazienti nuovi ogni anno, nonché cifre in aumento per l’invecchiamento della popolazione italiana. Una delle poche indagini a livello epidemiologico effettuate nel contesto italiano è stata condotta dalla Federazione Associazioni Incontinenti E Stomizzati (FAIS) nel 2018.
