11 Ottobre Leopolda: si è discusso di stomia

Commento a caldo

 

Una giornata ricca ed emozionante. Per la prima volta, dopo anni e anni, si parla di stomia senza toni pietistici e compassionevoli, ma se ne parla con appropriatezza.

Il dibattito la mattina ha visto i vari attori che operano in questo campo, dai dirigenti regionali che amministrano tutta la partita dei dispositivi, agli stomaterapisti, e ovviamente ai “pazienti” rappresentata da FAIS nelle persone del suo presidente Pier Raffaele Spena e la vice presidente Marina Perrotta,

Un dibattito importante che arricchirà tutti i partecipanti a partire dagli stessi dirigenti regionali che oltre ai tradizionali vincoli legislativi che devono rispettare con forza hanno preso conoscenza  anche di quei riferimenti normativi che invece riconoscono la specificità della stomia e per questo ampliano la platea della possibilità di scelta per il rifornimento dei dispositivi superando  l’obbligo di gara. Ad oggi nessuna Regione ha tentato questa strada per cui c’è ancora molto da lavorare!

E poi le emozioni: la mostra fotografica unsaccodaraccontare, ti colpisce per il coraggio delle persone che si sono fatte fotografare: di solito, quando siamo sollecitati ad impegnarci si risponde dicendo ma io  “ci metto la faccia” ,  in “unsaccodaraccontare” le persone ci mettono la faccia e la pancia, con tutte le loro cicatrici e perché no con il sacchetto. E quello che colpisce è lo sguardo fiero e sereno di queste persone, ti guardano dritto negli occhi e sono sorridenti. Come dire: sono consapevole la stomia mi ha salvato la vita, sono qui e ti guardo proprio perché porto questo sacchetto!

Emozione ancora vedendo lo spettacolo teatrale Tomas, sono  portate in scena momenti indimenticabili della nostra vita: l’annuncio dell’operazione (e non abbiamo ben capito di cosa si tratta e delle sue conseguenze) il reinserimento nella vita quotidiana e le difficoltà dei primi giorni, i rapporti personali con parenti, amici, amori.  Tutto con coraggio e dignità!

Una giornata importante e densa di avvenimenti.

siamo in un momento delicato perché si stanno svolgendo le gare per il rifornimento dei dispositivi (ne parleremo dettagliatamente in seguito) abbiamo ottenuto importanti correzioni e subito dopo la gara sarà altrettanto impegnativo monitorare quanto succede proprio per garantire la libera scelta delle persone con stomia.

Quanto abbiamo vissuto, sentito e visto oggi ci rafforza  nell’impegno  di andare avanti nel lavoro dell’Associazione !

Monica Sgherri