IL BICCHIERE E’ MEZZO PIENO. FINALMENTE ARRIVANO LE LINEE DI INDIRIZZO PER LA GESTIONE DELLA PROCEDURA DI ACQUISIZIONE DEI DISPOSITIVI DELLA REGIONE TOSCANA

E’ da settimane che informiamo su come viene applicandosi la gara per il rifornimento dei dispositivi e quali sono le pesanti conseguenze segnalateci da molti portatori di stomia. Siamo consapevoli che le molte segnalazioni di gravi disagi che ci sono arrivate sono la punta dell’iceberg dei disagi di moltissime persone che per timore, timidezza o solitudine non hanno fatto sapere nulla.

Insomma alcuni portatori di stomia colpevoli di avere avuto un piano terapeutico scaturito da un percorso ambulatoriale, – spesso lungo e doloroso, sotto la guida di un medico e di un infermiere stomaterapista- , a conclusione del  quale venivano prescritti dei dispositivi oggi, a gara regionale aggiudicata,  non più presenti nel repertorio, si sono visti negare quei dispositivi   Questo é avvenuto senza la revisione del piano terapeutico e senza neanche l’avvio di un percorso di prova che mettesse loro a disposizione I dispositivi che usavano insieme a quelli nuovi da verificare. DIspositivi negati anche a persone con  età avanzata o con una situazione clinica delicata se non grave provocandogli sconcerto e anche disperazione.

Sono state scritte mozioni regionali e interrogazioni parlamentari che abbiamo pubblicato. Prese di posizione con il Ministero della Sanità e lettere alla direttrice di Estar da parte delle associazioni nazionali FAIS e Cittadinanzattiva, e non ultimo anche dall’associazione degli stomaterapisti AIOSS.  Il sito documenta tutto.

Noi a livello regionale abbiamo denunciato con forza quello che per noi era una vera e propria sospensione dei diritti di queste persone che avevano l’unica colpa di usare dispositivi non più nel repertorio; denunciavamo che il PDTA, Percorso di cura e riabilitazione alla persona con enterostomia o urostomia,  approvate con delibera 687/2020  dalla Giunta Regionale per uniformare tutta l’attività in Toscana degli ambulatori per stomaterapia, delle procedure, del rapporto con I pazienti era totalmente cancellato e non applicato. Misconosciuto quanto previsto dai LEA nazionali.

Insomma denunciavamo che la sanità non può essere governata dalla centrale acquisti che non ha certo il benessere del paziente come priorità ma che doveva essere riassunto dalla direzione sanitaria regionale,

Non é stato facile, Interessi contrapposti tra noi, associazione degli stomizzati e Estar interessata principamente a difendere la gara.

Finalmente siamo arrivati a un documento alla cui redazione abbiamo contribuito. Una circolare firmata dal dirigente della direzione sanità che ripristina in buona parte I nostri diritti, La via é più contorta e meno scontata  ma i nostri diritti sono riaffermati.

Per questo diciamo il bicchiere é  mezzo pieno.

Il bicchiere era vuoto all’indomani della gara perché I diritti di queste persone erano stati cancellati. A loro erano stati negati e basta i dispositivi da sempre usati e che davano loro la sicurezza e l’autonomia necessaria per lavorare, uscire, avere relazioni sociali

Non é pieno perché siamo consapevoli che non é scontato e automatico il riconoscimento della nostra libertà di scelta.

Mezzo pieno perché I punti fondamentali del nostro diritto ci sono: I dispositivi si cambiano con un piano terapeutico; tutte le persone con stomia sono invitate a sperimentare nuovi dispositivi, nel  percorso ambulatorial. per garantire la sicurezza e tranquillità della persona, per tutto il  periodo di prova viene fornito di una dotazione mista dei  dispositivi, quelli  in uso e quelli nuovi da provare. Se nel percorso sperimentale emergono difficoltà di tipo sanitario, psicologico o per età anagrafica si autorizza l’acquisto dei dispositivi fuori repertorio (e quindi quelli usati tradizionalmente!) Parimenti se nel percorso nessun nuovo dispositivo viene ritenuto idoneo si autorizza l’acquisto dei dispositivi fuori repertorio.

Non sarà facile, siamo impegnati all’applicazione e al rispetto di questa circolare che riportiamo sotto integralmente.

Invitiamo tutti I nostri associati a segnalarci il loro disagio o le loro difficoltà nel caso di rinnovo del piano terapeutico e nella scelta del dispositivo che viene ritenuto il più idoneo per se stessa.

Nel difendere un solo caso noi difendiamo il diritto di tutti noi alla libertà di scelta del dispositivo più idoneo e adeguato alle nostre esigenze. Nessuna gara può negare questo nostro diritto ed é per questa ragione che siamo stati e siamo ancora contrari alle gare. Poteva essere fatto diversamente. I LEA davano proprio per le stomia la possibilità di non ricorrere a gara. E’ stata una scelta politica della precedente giunta regionale, per noi sbagliata, e che oggi si conferma sbagliata,  ma le cui conseguenze non le possiamo pagare noi.

Monica Sgherri,  Presidente Astos