prossimo appuntamento sabato 14 dicembre

visita a Santa Maria Novella e pranzo dell’associazione

Concludiamo le attività di questo anno con il nostro abituale pranzo. Un’occasione per scambiarci gli auguri e aggiornarci sugli ultimi accadimenti e soprattutto gli impegni che ci attendono nel 2020, e non ultimo per noi, per rinnovare l’scrizione ad AS.tos.

Memori della grande soddisfazione dei partecipanti all’appuntamento estivo a Livorno, che aveva abbinato al pranzo conviviale la gita in barca nei canali della città, quest’anno proponiamo di abbinare al nostro tradizionale pranzo natalizio la visita alla chiesa di Santa Maria Novella con una guida che ci accompagnerà e ci illustrerà tutta la storia del complesso ecclesiastico.

L’appuntamento è sabato 14 dicembre

Ore 10 sulla scalinata davanti alla Chiesa di Sana Maria Novella

Ore 12.45 alla trattoria Enzo e Piero, cucina tipica toscana, via Faenza 105r (tel. 055.2149.01) Menu: bruschetta con olio novello; primo: pappa al pomodoro e tortelli mugellani con sugo di carne o funghi, secondo: coniglio ripieno con patate arrosto e peposo all’imprunetina. Dolce: Torta di castagna con gelato. Come sempre è necessario prenotarsi entro il 10 dicembre presso : Andrea Papi al 055.961898, in ambulatorio mercoledì 055.327664951 (13.00 – 16.30) oppure sms al 338.766.4951 o email a info@astos.it.

Costo comprensivo di ingresso Santa Maria Novella, guida, e pranzo: 20 euro per gli iscritti (in regola con il rinnovo) 30 euro per amici e non iscritti

S.O.S – Smart Ostomy

una iniziativa sperimentale per l’assistenza a distanza dei pazienti cronici portatori di stomia ed ex stomizzati in fase di riabilitazione

Volentieri pubblichiamo comunicato stampa del progetto SOS promosso da FAIS onlus,   S.O.S – Smart Ostomy Support Al modello di cura tradizionale, basato sull’interazione in presenza tra paziente e stomaterapista, il progetto S.O.S. vuole affiancare la possibilità di “consulenze virtuali” e di una modalità di relazione e informazione innovativa. “L’iniziativa prevede l’uso combinato di smartphone e tablet, tecniche di gamification, ed un modello di lavoro basato sullo smartworking. Questi elementi consentiranno ad un gruppo pilota composto soprattutto infermieri stomaterapissti e volontari FAIS, di fornire assistenza, informazioni, buone pratiche, monitoraggio delle terapie ai pazienti secondo il paradigma della connected care” spiega l’Ing. Nicola Caione, responsabile FAIS del progetto. Nel progetto, primo in Italia in questo settore, si farà ricorso anche a forme di lavoro smart: il personale coinvolto nella sperimentazione non dovrà necessariamente lavorare da uno studio medico o da un ospedale, ma potrà assistere i pazienti anche da luoghi diversi (es. la propria abitazione). Altra importante novità è la possibilità di formazione preventiva e monitoraggio dell’aderenza terapeutica. I pazienti prima di essere operati, potranno iniziare a conoscere la stomia e imparare a seguire tutti gli accorgimenti terapeutici necessari ad una sua corretta gestione. Ciò sarà reso possibile tramite una sezione dedicata dell’app fruibile da smartphone e/o tablet. Il software, che sarà realizzato nell’ambito del progetto, utilizzerà le tecniche note come gamification (l’utilizzo di elementi mutuati dai giochi e delle tecniche di game design in contesti esterni ai giochi) per favorire il processo di apprendimento alla cura della stomia, rendendolo semplice e preparando il paziente alla gestione della sua nuova condizione. Sempre tramite la medesima applicazione il paziente potrà inserire dati rilevanti ai fini della cura e del monitoraggio dell’utilizzo dei presidi medici (es. sacche per stomia, pasta adesiva etc.) e di eventuali problematiche occorse nella gestione della stomia (es. irritazione della cute, frequenza del cambio dei presidi, etc.). Potrà infine conoscere dove si trova l’ambulatorio più vicino alla sua posizione attuale, funzionalità utile quando ci si trova lontano dalla propria abitazione per viaggi di lavoro o per vacanza. “Siamo particolarmente orgogliosi di questo progetto perché pone l’assocazione pazienti in un ruolo attivo di partnership con i tradizionali e nuovi stakeholder, tutte aziende che fanno innovazione nel proprio settore. Una linea di azione che testimonia l’attenzione della FAIS verso nuove forme di intervento a favore delle persone incontinenti e stomizzate, ma ci aspettiamo riscontri positivi anche dai caregiver”, sottolinea Pier Raffaele Spena, presidente FAIS onlus.

11 Ottobre Leopolda: si è discusso di stomia

Commento a caldo

 

Una giornata ricca ed emozionante. Per la prima volta, dopo anni e anni, si parla di stomia senza toni pietistici e compassionevoli, ma se ne parla con appropriatezza.

Il dibattito la mattina ha visto i vari attori che operano in questo campo, dai dirigenti regionali che amministrano tutta la partita dei dispositivi, agli stomaterapisti, e ovviamente ai “pazienti” rappresentata da FAIS nelle persone del suo presidente Pier Raffaele Spena e la vice presidente Marina Perrotta,

Un dibattito importante che arricchirà tutti i partecipanti a partire dagli stessi dirigenti regionali che oltre ai tradizionali vincoli legislativi che devono rispettare con forza hanno preso conoscenza  anche di quei riferimenti normativi che invece riconoscono la specificità della stomia e per questo ampliano la platea della possibilità di scelta per il rifornimento dei dispositivi superando  l’obbligo di gara. Ad oggi nessuna Regione ha tentato questa strada per cui c’è ancora molto da lavorare!

E poi le emozioni: la mostra fotografica unsaccodaraccontare, ti colpisce per il coraggio delle persone che si sono fatte fotografare: di solito, quando siamo sollecitati ad impegnarci si risponde dicendo ma io  “ci metto la faccia” ,  in “unsaccodaraccontare” le persone ci mettono la faccia e la pancia, con tutte le loro cicatrici e perché no con il sacchetto. E quello che colpisce è lo sguardo fiero e sereno di queste persone, ti guardano dritto negli occhi e sono sorridenti. Come dire: sono consapevole la stomia mi ha salvato la vita, sono qui e ti guardo proprio perché porto questo sacchetto!

Emozione ancora vedendo lo spettacolo teatrale Tomas, sono  portate in scena momenti indimenticabili della nostra vita: l’annuncio dell’operazione (e non abbiamo ben capito di cosa si tratta e delle sue conseguenze) il reinserimento nella vita quotidiana e le difficoltà dei primi giorni, i rapporti personali con parenti, amici, amori.  Tutto con coraggio e dignità!

Una giornata importante e densa di avvenimenti.

siamo in un momento delicato perché si stanno svolgendo le gare per il rifornimento dei dispositivi (ne parleremo dettagliatamente in seguito) abbiamo ottenuto importanti correzioni e subito dopo la gara sarà altrettanto impegnativo monitorare quanto succede proprio per garantire la libera scelta delle persone con stomia.

Quanto abbiamo vissuto, sentito e visto oggi ci rafforza  nell’impegno  di andare avanti nel lavoro dell’Associazione !

Monica Sgherri

Meno 5 giorni alla Leopolda

Ricordati di venerdi 11 ottobre.
Al Forumdellasaalute alla stazione Leopolda sezione dedicata alla stomia e in modo innovativo. la mattina: la qualità della vita nelle piccole cose, e, il pomeriggio Tomas, spettacolo teatrale. Mostra fotografica Un sacco da raccontare.
Un’occasione importante da non perdere, una occasione per incontrarci o reincontrarci.
Non farti prendere dalla pigrizia o dai timori. Vieni ti aspettiamo. As.tos

UN AUTUNNO RICCO DI INIZIATIVE IMPORTANTI E DA NON PERDERE!

A settembre riprende l’attività a tempo pieno dell’associazione.  

Non sarà un anno facile: dovremo seguire con attenzione lo svolgimento delle gare per il rifornimento dei dispositivi al fine di garantire che non sia lesa la libertà di scelta dei dispositivi, e delle ditte che producono e forniscono questi dispositivi,  per le persone con stomia.

E’ questo il rischio che corriamo se passasse il solo criterio economico della migliore offerta. Come abbiamo sempre sostenuto, spiegato e ribadito nella scelta della persona con stomia di quello che ritiene per lei il miglior dispositivo intervengono aspetti del tutto individuali come l’insorgenza o meno di allergie e la tenuta del dispositivo stesso che nessuna questione meramente economica di “risparmio” può supplire. Ne va della nostra qualità di vita e della nostra autonomia e dignità.

È su questo piano che seguiremo tutta la vicenda in Regione e vi terremo regolarmente aggiornati sul sito

Da questo ottobre ci poniamo infatti l’obiettivo di migliorare l’informazione, la comunicazione e l’aggiornamento delle problematiche che ci interessano, garantendo (almeno) un aggiornamento bimensile del sito e inviando un sms con le novità e le iniziative  ai soci (ovviamente quelli che ci hanno lasciato il loro cellulare).

Per la prima volta, in un forum per la salute, uno spazio ospiterà per l’intera giornata,  le tematiche legate alla stomia. Pubblichiamo subito il programma della giornata e segnaleremo tutte le novità.

La partecipazione al Forum è gratuita. E’ necessario però iscriversi, per via telematica, a  www.forumdellaleopolda.it, (dove troverai tutte le informazioni utili) e ti invitiamo a mandarci l’avvenuta tua iscrizione a info@astos.it  anche per valutare la possibilità di organizzare un momento successivo di incontro dell’associazione, eventualmente organizzando un catering.

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5 Aprile 2019 – Recovery me+, l’importanza dell’esercizio fisico

Cari amici,
di seguito trovate l’invito a partecipare all’incontro di presentazione del programma Recovery ME+ di Convatec, nel quale un istruttore esperto ci guiderà all’apprendimento delle migliori tecniche di riabilitazione, utili non soltanto nel post-operatorio, ma anche per prevenire e ridurre l’insorgenza di molte complicanze stomali.
Una buona e salutare attività fisica è pertanto fondamentale, e parte integrante del processo di guarigione, ma va fatta nel modo corretto, e per questo è quanto mai necessario, prima ancora di iniziare a praticare gli esercizi a casa propria, seguire una dimostrazione pratica, che più di tante parole ci darà da subito le basi per poter poi proseguire in autonomia nel modo più corretto.

Per informazioni e conferma partecipazione:
A.S.TOS Onlus: tel. 055.32697804 (mercoledì, 13.00-16.00) cell. 338.7664951
Mail: info@astos.it
Ambulatorio stomizzati di Cisanello (PI): fax7786@ao-pisa.toscana.it
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Di seguito alcune foto della giornata!

STOMADAY, 11/05/18 H. Cisanello (PI)

Carissimi,

quest’anno, in occasione della GIORNATA INTERNAZIONALE DELL’INFERMIERE, l’AOUP – Azienda Ospedaliera Universitaria Pisana ha deciso di organizzare un evento che tratti il tema della stomia, e dell’importanza dell’attività fisica per prevenire le complicanze stomali, e per mantenere una buona qualità di vita.

Sarà un incontro da non perdere, rivolto a persone di tutte le età, perché l’importanza di un corretto stile di vita è essenziale per tutti, giovani e meno giovani.

In allegato la LOCANDINA con il PROGRAMMA dell’evento e le FOTO della giornata!

Grazie a tutti.

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