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Percorso Assistenziale del Paziente Stomizzato

Giunta regionale Regione Toscana. Delibera 30.06.2008, n. 506

“Attivazione del percorso assistenziale a favore di soggetti stomizzati”

COS’E’ UN CENTRO STOMIZZATI?

La Regione Toscana con delibera n. 1152 del 22 ottobre 2001, visto il documento “Allegato A”   ex D.R. 30.06.2008 n. 506, approva le direttive alle Aziende USL per l’attivazione del percorso assistenziale a favore dei soggetti Stomizzati.

  1. Il percorso assistenziale del paziente a cui potrebbe essere confezionata in futuro una stomia prende l’avvio con la presa in carico del soggetto da parte del medico di medicina generale o del pediatra di libera scelta, fin dalla prima manifestazione del sintomo;
  2. Il successivo riferimento specialistico viene attivato dal paziente stesso o dal medico di medicina generale o del pediatra di libera scelta, cui fa comunque carico ogni eventuale ulteriore raccordo;
  3. Dal momento della decisione dell’intervento chirurgico il paziente viene preso in carico dall’unità specialistica ospedaliera di competenza;
  4. Nella fase ambulatoriale di effettuazione degli esami pre operatori dovrà essere data ampia informazione al paziente sulla diagnosi, sulla tipologia di intervento, nonché, secondo procedure definite con il centro stomizzati, sulla gestione pre e post-operatoria della stomia. In tale fase si inserisce la possibilità di una consulenza psicologica;
  5. Durante il ricovero il percorso assistenziale riabilitativo è a carico della U.O. che ha effettuato l’intervento chirurgico, che istruisce e prepara il paziente, in stretta sinergia con il Centro Stomizzati di riferimento aziendale, sulle modalità di prima gestione dello stoma;
  6. Viene garantito il supporto psicologico mediante consulenza individuale, di coppia, alla famiglia o di gruppi di pazienti con richiesta scritta del responsabile dell’ambulatorio;
  7. Il Centro Stomizzati, per garantire un corretto percorso assistenziale ai portatori di stomia, dovrà predisporre corsi di formazione obbligatori rivolti al personale sanitario medico ed infermieristico dei vari reparti ospedalieri ed al personale operante sul territorio (medici di medicina generale o pediatra di libera scelta/personale infermieristico) al fine di sensibilizzare al corretto approccio nella gestione dei pazienti stomizzati e fornire le nozioni di base. Tali corsi dovranno essere organizzati dalle varie Aziende USL ed Ospedaliere in collaborazione con la Regione Toscana e l’Associazione Toscana Stomizzati (di seguito denominata A.S.TOS).
  8. Il centro, con le figure professionali individuate, assicura un percorso ad hoc ai pazienti portatori di stomia, mediante un costante coordinamento tra le professionalità coinvolte e la fattiva collaborazione dell’Associazione Toscana Stomizzati (A.S.TOS), garantendo tali percorsi presso i punti di ricovero ospedalieri e gli ambulatori, anche a favore di cittadini che hanno effettuato l’intervento chirurgico presso sede extra – aziendale e rientrano nel territorio di competenza per la gestione degli esiti.
  9.  Attività e funzioni del Centro Assistenza Stomizzati:
    1. Una approfondita informazione e colloquio sulla diagnosi e sulla tipologia dell’intervento e sulle tecniche di scelta della stomia in funzione dell’indicazione chirurgica specifica;
    2. Presenza del medico, dell’infermiere /i dedicato/i del Centro Stomizzati nei reparti di chirurgia che, in sinergia con gli infermieri di reparto, monitorerà il pre e post operatorio in pazienti uro, ileo e colo stomizzati;
    3. Garantire consulenze in tutti i reparti nei quali il cittadino stomizzato sia preso in carico;
    4. Valutazione post-operatoria con indicazioni ai fini della gestione dello stoma;
    5. Il Centro consegnerà in prova, al momento della dimissione, un’ampia gamma di dispositivi per stomia tra le diverse tipologie allo scopo di testare la compatibilità fisica e biologica tra i dispositivi medici e il paziente;
    6. Se ritenuto necessario dai responsabili del Centro, coinvolgimento dei familiari o persone scelte dal paziente, nella gestione della stomia;
    7. Raggiunta la stabilizzazione dello stoma, il Centro compilerà il programma definitivo per la fornitura dei dispositivi, questi ultimi saranno assicurati mediante forme di erogazione che permettano la più facile accessibilità da parte dell’utente nel rispetto della prescrizione;
    8. Stesura del programma riabilitativo orientato alla corretta gestione dello stoma nel tempo, anche in relazione alle implicazioni di carattere sociale. Il programma riabilitativo è caratterizzato di norma da:
  • addestramento sulle modalità di irrigazione
  • consigli dietetici
  • interventi educativi agli utenti ed ai familiari
  • gestione dei dispositivi
  • gestione del tutore uretrale nel cambio del dispositivo.
  1. Monitoraggio nel tempo della stomia ed eventuale controllo nel Centro stomizzati Aziendale, in stretto rapporto con il medico di medicina generale o pediatra di libera scelta, follow-up della patologia primaria, quando la persona non sia presa in carico dall’oncologia.
  2. Deve essere garantita la massima integrazione tra i Centri Stomizzati ospedalieri e i distretti socio sanitari, con personale infermieristico formato e dedicato, in modo particolare per l’assistenza domiciliare ai pazienti immobilizzati presso il proprio domicilio. Si prevede che il personale dedicato, coordinato e afferente dal centro stomizzati di riferimento, garantisca un’assistenza continua e qualificata per la corretta gestione del paziente portatore di stomia, in particolare che ci sia l’adeguata assistenza per le diverse fasce d’età dei pazienti che rientrano in questo percorso.
  3. Richiesta di consulenze psicologiche individuali, di coppia, alla famiglia o a gruppi di pazienti garantendo il carattere preferenziale (punto 6 del presente allegato) tenendo conto in particolare di assistenza psicologica per i parenti dei pazienti in età pediatrica.

ALLEGATO “A”

Allegato Delibera

 

L’educazione e la riabilitazione del paziente stomizzato: l’esperienza dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana (AOUP)

di Monica Scateni (1), Stefano Madrigali (2), Natascia Tonarelli (3), Marilena Pradal (4), Monica Della Longa (5), Daniela Pinelli (6), Federica Melani (7), Marco Bulleri (8), Francesco Uccelli (9)

(1) Direttore Direzione Professioni Infermieristiche ed Ostetriche
(2) Referente infermieristico Direzione Professioni Infermieristiche ed Ostetriche
(3) Infermiere UO Chirurgia generale – Centro riabilitazione stomizzati
(4) Infermiere con funzioni di coordinamento UO Professioni Infermieristiche ed Ostetriche
(5,6,7,8) Infermieri Direzione Professioni Infermieristiche ed Ostetriche
(9) Infermiere UO Igiene e epidemiologia universitaria

Azienda Ospedaliero – Universitaria Pisana

Corrispondenza: f.melani@ao-pisa.toscana.it

Il centro di riabilitazione stomizzati (Ce Ri Stom)
Il Centro Riabilitazione Stomizzati (Ce.Ri.Stom.) è nato il 07/09/2011 per volere della Direzione Sanitaria ed Infermieristica in ottemperanza della Delibera Regionale n° 506 del 30/06/2008 la quale prevede che “l’assistenza ai pazienti stomizzati deve essere gestita in modo integrato dai medici di medicina generale o dal pediatra di libera scelta, dalle strutture specialistiche ospedaliere e i distretti socio sanitari con la collaborazione dell’Associazione Pazienti Stomizzati Toscani (A.S.TOS.)”.
Il personale sanitario coinvolto nel Ce.Ri.Stom. è costituito da un medico chirurgo referente, un coordinatore infermieristico e due infermieri stoma terapisti. La Mission del Ce.Ri.Stom. è di gestire in modo efficace i pazienti stomizzati ricoverati presso tutte le UU.OO. dell’AOUP. Nello specifico gli obiettivi sono i seguenti:

  • iniziare in tempi rapidi le sedute di riabilitazione ai pazienti stomizzati dimessi;
  • formare il personale addetto all’assistenza;
  • educare i pazienti stomizzati ricanalizzati affetti dalla “Sindrome della resezione anteriore del Retto” a riacquistare la continenza fecale con lo scopo di: ridurre i tempi di ricovero, migliorare la qualità di vita, dare una continuità assistenziale all’utenza, ridurre la disinformazione e le complicanze stomali;
  • educare i caregiver a gestire la stomia individuando precocemente le possibili criticità, migliorare la qualità di vita dei pazienti stomizzati ricanalizzati con “la Sindrome della resezione anteriore del Retto”.


L’attività del centro

Ad oggi, l’attività si svolge dal lunedì al sabato con orario 07.30 – 13.30 e il pomeriggio dal mercoledì al venerdì dalle 13.30 alle 19.00 su prenotazione telefonica e/o diretta; al paziente viene comunicato il giorno e l’orario in cui presentarsi munito di eventuale attestato di esenzione e di tessera sanitaria. Le attività svolte dal personale del Centro sono di accoglienza, assistenziali, di consulenza personalizzata, formative, di ricerca, amministrative.
L’attività assistenziale infermieristica prevede: disegno pre-operatorio, la visita, visita successiva, visita di controllo, lavaggio trascorrente, irrigazione, lavaggio moncone rettale, riabilitazione dei pazienti con la SRAR (sindrome della resezione anteriore del retto)
(Tabelle 1 – 3).

Tabella 1 – Le prestazione effettuate nel 2012 a pazienti interni e esterni
disegno preoperatorio 127
prima visita 188
controlli 464
trascorrenti 495
irrigazioni 157
SRAR visita successiva 23
Colloquio psicologico clinico 52
lavaggio moncone 41
dilatazione retto 1
valutazione dietetica 43
rimozione corpo estraneo 1
irrigazione ferita 48
totale 1640
pazienti esterni 188  
pazienti interni 277  

 

Tabella 2 – Le prestazione effettuate ai pazienti interni all’AOUP dal primo gennaio al 30 settembre 2013
disegno preoperatorio 112
prima visita 1
controlli 138
trascorrenti 148
irrigazioni 77
lavaggio moncone 26
valutazione dietetica 47
irrigazione ferita 48
totale 597
pazienti interni 222  
Tabella 3 – Le prestazione effettuate ai pazienti esterni all’AOUP dal primo gennaio al 30 settembre 2013
disegno preoperatorio 5
prima visita 75
controlli 213
trascorrenti 261
irrigazioni 47
lavaggio moncone 20
valutazione dietetica 1
SRAR visita successiva 23
totale 645
pazienti esterni 188  
 

In caso di necessità il personale infermieristico del Ce.Ri.Stom. può attivare, in base alle necessità rilevate, le seguenti figure professionali: dietista, psicologo, dermatologo, chirurgo. Al centro accedono con un percorso specifico sia i pazienti degenti sia pazienti esterni (Figura 1 e 2). Dall’apertura del centro (2011) a oggi i pazienti neo stomizzati che accedono al centro sono passati da 120/150 ad oltre 200 all’anno.

L’attività infermieristica innovativa/educativa
Circa il 60% delle persone sottoposte a resezione anteriore del retto con anastomosi bassa o ultrabassa presentano, dopo il ripristino della continuità intestinale, la cosiddetta “sindrome della resezione anteriore” (SRAR) caratterizzata da urgenza defecatoria, tenesmo, dolore all’evacuazione, incontinenza ed evacuazione incompleta. La sintomatologia si va attenuando con il passare dei mesi ma permane in circa 1/3 dei pazienti con grave compromissione della qualità di vita. Uno studio condotto da Madrigali e Calandrino nel 2009 che ha utilizzato l’irrigazione trans anale come metodologia principe per migliorare la qualità di vita delle persone con SRAR, ha evidenziato un livello di benessere paragonabile a quello delle persone che non avevano manifestato alcun disturbo funzionale all’evacuazione.
Questa tecnica, a differenza di altre tecniche riabilitative, non necessita di tempi di attesa lunghi, può essere effettuata a trenta giorni post ricanalizzazione ed è una tecnica semplice e non invasiva. I pazienti, consolidate le conoscenze in ambulatorio, effettuano l’irrigazione a domicilio in completa autonomia con l’obiettivo di liberare completamente l’intestino crasso dal suo contenuto fecale. La ripetizione dell’auto irrigazione 24/48 ore permette al paziente di non avere emissione di feci tra un’irrigazione e l’altra migliorando così la qualità di vita.
Con l’adozione delle suturatici meccaniche vengono eseguite resezioni del retto con anastomosi che arrivano fino all’ano. Tutto ciò permette di evitare il confezionamento della stomia definitiva e optare per una temporanea che permette, dopo ricanalizzazione, il ripristino dell’evacuazione per via naturale con un notevole vantaggio psico-fisico per la persona. Queste persone, dopo la chiusura della stomia di protezione, comunicano la loro frustrazione per le aspettative deluse di un ritorno alla “vita normale”. Lamentano disturbi dell’alvo, identificati come S.R.A.R., che pesano notevolmente sulla qualità di vita percepita. Ne consegue un disagio sia delle attività diurne, (talvolta rende difficile la ripresa del lavoro) che del riposo notturno, con grave compromissione dello stato generale psichico, fisico e relazionale.

La nostra esperienza
A partire dalla consolidata efficacia della pratica irrigativa nei colostomizzati abbiamo ipotizzato che la stessa tecnica fosse applicabile alle persone con i disturbi comparsi dopo la RAR: in entrambi i casi, infatti, può provocare lo svuotamento del colon consentendo di ottenere un periodo libero da evacuazioni di 24, 48 o anche 72 ore.
Abbiamo perciò svolto un’indagine, finalizzata a verificare la replicabilità e l’efficacia di questa pratica, che ha coinvolto un totale di 33 pazienti (20 della sede di Empoli e 13 della sede di Pisa), 24 maschi e 9 femmine di età media compresa tra 58,8 e 66,5 anni. Di questi, 10 pazienti erano in trattamento chemioterapico, 14 in trattamento radio e chemioterapico, 9 non avevano in corso nessuna terapia adiuvante e/o neoadiuvante.
Abbiamo suddiviso il totale dei pazienti in due gruppi: gruppo A costituito dai pazienti che non presentavano problemi di alvo (7 persone) e gruppo B rappresentato dai pazienti che presentavano problemi di alvo (26 persone). A tutti i pazienti è stato somministrato, in tempi diversi (Tabella 4) il Questionario Fecal Incontinence Quality of Life Index (FIQL).

Tabella 4 – Le modalità di somministrazione del questionario Fecal Incontinence Quality of Life Index

Tabella 4 - Le modalità di somministrazione del questionario Fecal Incontinence Quality of Life Index
Nei giorni precedenti l’intervento per la chiusura della stomia e dopo due settimane è stato consegnato il questionario T0 – a entrambi i gruppi (valutazione della QdL con la stomia) e T1 – a entrambi i gruppi (valutazione della QdL alla ripresa della canalizzazione). Alle persone che non avevano disturbi del ritmo intestinale (gruppo A) è stato poi chiesto di ricompilare il questionario a tre mesi dalla ripresa della canalizzazione. Quelle che invece presentavano disturbi (gruppo B) sono state addestrate all’auto-irrigazione anale ed è stato successivamente chiesto loro di ricompilare il questionario rispettivamente dopo 2 settimane dall’addestramento e a 3 mesi dalla ripresa della canalizzazione.

I risultati ottenuti
In entrambi i gruppi abbiamo riscontrato un miglioramento del coping, dell’autopercezione, dello stile di vita; rimane per i pazienti con disturbi dell’alvo (gruppo B), il disagio correlato al disturbo stesso (depressione, imbarazzo) (Grafici 1 – 10).

Grafici 1-4 – I risultati per i pazienti del gruppo A

Grafico 1Grafico 2

Grafico 3Grafico 4
Grafici 5-10 – I risultati per i pazienti del gruppo B

Grafico 5Grafico 6
Grafico 7Grafico 8
Grafico 9Grafico 10
Il questionario ricompilato a distanza di circa 11 settimane dalle persone del gruppo B fa emergere che l’irrigazione viene effettuata con frequenze diversificate: 24 ore (due persone), 48 ore (8 persone), 72 ore (7 persone), saltuariamente (4 persone), nessuna irrigazione (5 persone).
Complessivamente possiamo affermare di aver risposto al bisogno di conoscenza dell’utente puntando sugli aspetti riabilitativi e di educazione terapeutica. Le richieste che giungevano al centro inizialmente erano concentrate sull’assistenza di base; educando il paziente alla gestione della stomia e all’auto-irrigazione, le consulenze telefoniche e le visite sono progressivamente diminuite in maniera progressiva.
L’aspetto innovativo del centro è la presenza esclusiva di personale infermieristico specializzato che prende in carico il paziente dalla fase pre-operatoria alla programmazione del follow-up inerente lo stoma, con l’attivazione di consulenze specialistiche fino al completamento del percorso mediante l’educazione terapeutica, ricanalizzazione e/o riabilitazione.
Negli anni il centro è diventato un punto di riferimento non solo dei familiari e dei pazienti stomizzati operati nell’AOUP ma anche delle persone con stomia presenti nell’Area Pisana; la presa in carico del paziente già prima dell’intervento da parte dell’infermiere è stata la condizione essenziale per creare i presupposti favorevoli all’autonomia ed alla ripresa del ruolo preesistente all’intervento e alla prevenzione di complicanze fisiche e psicosociali. La malattia, la sua evoluzione, la stomia sono elementi che richiedono l’implementazione di un progetto assistenziale e riabilitativo centrato sui bisogni della persona dove la relazione e la comunicazione terapeutica costituiscono l’elemento fondamentale dell’azione clinica dell’infermiere.
BIBLIOGRAFIA

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www.clevelandclinicmeded.com The Cliveland Clinic, R.B. Turnbull, Jr, M.D. School of enterostomal Therapy Nursing, 2006.
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Rech Soins Infirm. 2007 Dec;(91):76-96. Cadre de Santé Centre hospitalier de Meaux ; AIOSS – XXIV Corso di Aggiornamento in Stomaterapia, Colonproctologia e riabilitazione della disfunzione del pavimento pelvico –AIOSS Atti 2009 – pag.241/253 Autori: Madrigali Stefano e Calandrino Vita – 01-04/10/2009 Montesilvano).
– Porrett T., Mc Grath (2006). La persona stomizzata, assistenza, cura e riabilitazione. Edizione italiana a cura di Pizzi S., Muttillo G. McGraw Hill.