La rosa rossa che porto in tasca

Pisa, 14 marzo

ne parliamo con l’autrice Patrizia Napoleone

La rosa rossa che porto in tasca è l’ultimo libro in ordine cronologico di @Patrizia Napoleone, una storia vera e non romanzata di un’esperienza personale, raccontata dalla protagonista.
Cosa significa vivere con quel sacchetto che comincia a far parte della vita di alcune persone, che cosa è una stomia, come si vive dopo, e soprattutto, cosa imparare da una lezione di vita così importante…
Ne parliamo con i medici, gli infermieri, i protagonisti, le associazioni, le Istituzioni e i cittadini.
Ringraziamo per ora il Comune di Pisa, la segreteria del Sindaco, la Biblioteca, gli Assessorati alla cultura e ai servizi sociali, Monica Sgherri e l’A.S.TOS, il Ministero della Sanità, che ha voluto essere presente, e tutti coloro che parteciperanno a questo incontro.
La stomia non è il problema, ma la sua soluzione.
Bisogna sensibilizzare il più possibile, perché non ci si vergogni di un fatto accaduto, non tutti i portatori di stomia sanno che possono fare un bagno in mare, in piscina, che devono continuare una vita normale nel possibile, non tutti sanno che basterebbe avere qualche accortezza in più, per facilitare la vita di quei 75.000 portatori di stomia, che vivono in Italia.
work in progress…

Il 2019 un anno intenso, ricco di novità e di impegni. Il 2020 si annuncia difficile.

Il 2020 si annuncia difficile: dovremo vigilare costantemente sulla difesa della libertà di scelta delle persone portatrici di stomia che rischia di essere compromessa dall’applicazione rigida della graduatoria della gara per l’acquisto dei dispositivi

Sta concludendo il 2019, un anno difficile sotto molti punti di vista, un anno intenso e anche ricco di cambiamenti (il primo a livello personale la mia elezione a presidente) e di iniziative di grande interesse e mi riferisco proprio al 10 ottobre alla Leopolda, a Firenze, con la mostra unsaccodaraccontare e lo spettacolo teatrale Tomas. Un modo diverso, diretto, toccante di parlare di persone con stomia, delle loro paure ma anche delle loro vittorie.

La cosa più problematica del 2019 è stata la scelta della Regione di procedere  con gara pubblica per l’acquisto dei dispositivi.

Non era una scelta obbligata perché come abbiano illustrato e ribadito più volte  la volontà del legislatore di escludere la gara per gli ausili per la stomia è espressa chiaramente nei LEA, ’allegato 11, art.1 comma 4 del DPCM 12 gennaio 2017. 

Ripetuti incontri dell’Associazione con dirigenti di Estar fino all’ultimo incontro il 10 ottobre con l’Assessore regionale Stefania Saccardi e il direttore Monica Piovi e la sottoscritta accompagnata da Pier Luigi Spena, presidente di Fais e Marina Perrotta, vice presidente Fais ma non siamo riusciti a far desistere dalla scelta della gara.

Rassicurazioni sugli obiettivi generali, chiarimenti scritti su dubbi che avevamo posto ma nella sostanza la gara è rimasta.

La questione è strategica e le rassicurazioni verbali non bastano:  Ogni singolo lotto a gara si conclude con la graduatoria di tutte le ditte ammesse ordinata sulla base dell’offerta economica più bassa. IL rischio è che nel tempo si traduca nell’obbligo di assegnare per primo  il dispositivo economicamente meno costoso (ossia rispettare la gerarchia).

E’ vero che nel capitolato è scritto che la scelta in ultima istanza spetta al paziente (noi) ma capite che questa libertà di scelta potrebbe essere diventare molto complicata  fino a inficiarla!

A livello nazionale la Fais ha lanciato la campagna “NOGARAXSTOMIA”, una lettera da inviare ai rappresentanti nelle istituzioni e alla giunta delle Regioni. La campagna è partita il 14 e 15 dicembre a Milano e ora sarà estesa in tutte le regioni.  Ovviamente ti chiediamo di aderire e di attivarti. Trovi tutte le informazioni e il testo della lettera a : www.fais.info e http://bit.ly/NOGARAXSTOMIA.

La campagna è un primo importante passo e continueremo a vigilare con ancora più attenzione sull’andamento e sull’applicazione di questa gara. La difesa della libertà di scelta della persona con stomia è un cardine strategico dell’impegno dell’associazione.

Questo sarà l’impegno prioritario del 2020 ma vogliamo anche continuare a rinnovare i nostri mezzi di comunicazione e informazione (sito web, news letter, sms) e per la fine di gennaio speriamo di essere pronti.

Nell’ambito della promozione dell’Associazione stiamo definendo un nuovo depliant su chi siamo e cosa facciamo da distribuire in tutti gli ambulatori e presidi ospedalieri e sarà questa l’occasione per far nuovamente il giro toscano per conoscere e riconoscere la rete territoriale sanitaria per la stomia, problemi e qualità che vi si trovano.

Stiamo anche lavorando con le altre associazioni con persone e pazienti con patologie croniche per costituire una forma di coordinamento : problematiche in comune e anche difficoltà in comune potranno essere meglio affrontate e difese se riusciamo a far fronte comune anche nei confronti delle istituzioni.  Un obiettivo ambizioso mai realizzato fino a oggi

Ovviamente continueremo nell’organizzazione di iniziative, seminari e gite. 

I primi appuntamenti del 2020, date ancora da definire, sono a Firenze l’assemblea annuale dei soci con presentazione delle attività in calendario e approvazione del bilancio 2019 e, a Pisa a marzo, (giorno e luogo ancora da stabilire),  la presentazione del libro a  la rosa rossa che porto in tasca, con l’autrice Patrizia Napoleone,  sulla sua esperienza dopo l’intervento chirurgico.

Avremo modo di parlare e di precisare quello che stiamo programmando. Continuate a seguirci sul sito, da gennaio cercheremo di migliorarlo e di renderlo sempre più puntuale e aggiornato.

A nome di tutto il direttivo di Astos auguro un felice anno nuovo.

Che il 2020 ci porti forza e serenità perché le battaglie da fare sono tante e Astos le farà.

Monica Sgherri

prossimo appuntamento sabato 14 dicembre

visita a Santa Maria Novella e pranzo dell’associazione

Concludiamo le attività di questo anno con il nostro abituale pranzo. Un’occasione per scambiarci gli auguri e aggiornarci sugli ultimi accadimenti e soprattutto gli impegni che ci attendono nel 2020, e non ultimo per noi, per rinnovare l’scrizione ad AS.tos.

Memori della grande soddisfazione dei partecipanti all’appuntamento estivo a Livorno, che aveva abbinato al pranzo conviviale la gita in barca nei canali della città, quest’anno proponiamo di abbinare al nostro tradizionale pranzo natalizio la visita alla chiesa di Santa Maria Novella con una guida che ci accompagnerà e ci illustrerà tutta la storia del complesso ecclesiastico.

L’appuntamento è sabato 14 dicembre

Ore 10 sulla scalinata davanti alla Chiesa di Sana Maria Novella

Ore 12.45 alla trattoria Enzo e Piero, cucina tipica toscana, via Faenza 105r (tel. 055.2149.01) Menu: bruschetta con olio novello; primo: pappa al pomodoro e tortelli mugellani con sugo di carne o funghi, secondo: coniglio ripieno con patate arrosto e peposo all’imprunetina. Dolce: Torta di castagna con gelato. Come sempre è necessario prenotarsi entro il 10 dicembre presso : Andrea Papi al 055.961898, in ambulatorio mercoledì 055.327664951 (13.00 – 16.30) oppure sms al 338.766.4951 o email a info@astos.it.

Costo comprensivo di ingresso Santa Maria Novella, guida, e pranzo: 20 euro per gli iscritti (in regola con il rinnovo) 30 euro per amici e non iscritti

S.O.S – Smart Ostomy

una iniziativa sperimentale per l’assistenza a distanza dei pazienti cronici portatori di stomia ed ex stomizzati in fase di riabilitazione

Volentieri pubblichiamo comunicato stampa del progetto SOS promosso da FAIS onlus,   S.O.S – Smart Ostomy Support Al modello di cura tradizionale, basato sull’interazione in presenza tra paziente e stomaterapista, il progetto S.O.S. vuole affiancare la possibilità di “consulenze virtuali” e di una modalità di relazione e informazione innovativa. “L’iniziativa prevede l’uso combinato di smartphone e tablet, tecniche di gamification, ed un modello di lavoro basato sullo smartworking. Questi elementi consentiranno ad un gruppo pilota composto soprattutto infermieri stomaterapissti e volontari FAIS, di fornire assistenza, informazioni, buone pratiche, monitoraggio delle terapie ai pazienti secondo il paradigma della connected care” spiega l’Ing. Nicola Caione, responsabile FAIS del progetto. Nel progetto, primo in Italia in questo settore, si farà ricorso anche a forme di lavoro smart: il personale coinvolto nella sperimentazione non dovrà necessariamente lavorare da uno studio medico o da un ospedale, ma potrà assistere i pazienti anche da luoghi diversi (es. la propria abitazione). Altra importante novità è la possibilità di formazione preventiva e monitoraggio dell’aderenza terapeutica. I pazienti prima di essere operati, potranno iniziare a conoscere la stomia e imparare a seguire tutti gli accorgimenti terapeutici necessari ad una sua corretta gestione. Ciò sarà reso possibile tramite una sezione dedicata dell’app fruibile da smartphone e/o tablet. Il software, che sarà realizzato nell’ambito del progetto, utilizzerà le tecniche note come gamification (l’utilizzo di elementi mutuati dai giochi e delle tecniche di game design in contesti esterni ai giochi) per favorire il processo di apprendimento alla cura della stomia, rendendolo semplice e preparando il paziente alla gestione della sua nuova condizione. Sempre tramite la medesima applicazione il paziente potrà inserire dati rilevanti ai fini della cura e del monitoraggio dell’utilizzo dei presidi medici (es. sacche per stomia, pasta adesiva etc.) e di eventuali problematiche occorse nella gestione della stomia (es. irritazione della cute, frequenza del cambio dei presidi, etc.). Potrà infine conoscere dove si trova l’ambulatorio più vicino alla sua posizione attuale, funzionalità utile quando ci si trova lontano dalla propria abitazione per viaggi di lavoro o per vacanza. “Siamo particolarmente orgogliosi di questo progetto perché pone l’assocazione pazienti in un ruolo attivo di partnership con i tradizionali e nuovi stakeholder, tutte aziende che fanno innovazione nel proprio settore. Una linea di azione che testimonia l’attenzione della FAIS verso nuove forme di intervento a favore delle persone incontinenti e stomizzate, ma ci aspettiamo riscontri positivi anche dai caregiver”, sottolinea Pier Raffaele Spena, presidente FAIS onlus.

Lettera aperta di Pier Raffaele Spena, presidente FAIS

Bandi di gara regionali impediranno la libera scelta del presidio.

Cari Amici e Amiche Infermieri,

ci rivolgiamo a voi perché siete parte in causa di un grave attacco che molte Regioni italiane stanno mettendo in atto pubblicando bandi di gara per acquisto di prodotti per stomia e incontinenza. Nonostante siamo intervenuti con le nostre associazioni in varie parti d’Italia per impedire l’iter burocratico, i risultati sono ancora lontani dalle nostre aspettative. Non è un nostro capriccio. Nel caso dei prodotti per stomia, per esempio, ci muoviamo in forza del DPCM 12 gennaio 2017(LEA) che all’allegato 11, art.1, comma 4 dove è palese la volontà del legislatore di voler escludere gli ausili per stomia dalle procedure di gara.
Non è un nostro capriccio, ad essere minato non è solo il principio della libera scelta del presidio da parte del paziente, ma anche la professionalità dell’infermiere che per noi è più di un semplice operatore sanitario, spesso condivide e comprende le nostre paure, le debolezze e supporta umanamente noi e chi ci sta vicino.

Le gare o accordi quadro in essere potrebbero, infatti, limitare l’accesso a molti prodotti, questo vuol dire che la vostra competenza sarebbe altrettanto limitata, perché dovrete scegliere non il presidio più adatto per la persona, ma quello che “passa” l’azienda sanitaria e che si spera possa andar bene.
Nell’incontinenza forse la situazione è ancora più seria. La tendenza ad istruire bandi di gara con unico vincitore, con la sola logica del prezzo più basso, che influisce ovviamente anche sulla qualità del prodotto, non può farci dormire sonni tranquilli.

Come associazione che rappresenta le persone incontinenti e stomizzate non possiamo avallare le scelte di molti decisori, perché andrebbe perduta la nostra missione e la fiducia che migliaia di persone pongono in noi perché siano garantiti i diritti fondamentali. “Il paziente al centro” e “Umanizzazione delle cure” diventano in questo modo solo degli slogan vuoti, eppure ne sono pieni i documenti che spesso riceviamo in risposta alle nostre rimostranze.

Riteniamo di essere solo all’inizio di un processo che oggi interessa alcune Regioni, ma che rischia di attivare un’azione a catena che poi sarà più difficile fermare.
Vi chiediamo pertanto di esserci vicini, anche solo manifestando il vostro disappunto verso i decisori della vostra Regione che intendono attivare bandi di gara. Sarebbe un’azione efficace e concreta a tutela di chi assistete con tanta professionalità e passione.

11 Ottobre Leopolda: si è discusso di stomia

Commento a caldo

 

Una giornata ricca ed emozionante. Per la prima volta, dopo anni e anni, si parla di stomia senza toni pietistici e compassionevoli, ma se ne parla con appropriatezza.

Il dibattito la mattina ha visto i vari attori che operano in questo campo, dai dirigenti regionali che amministrano tutta la partita dei dispositivi, agli stomaterapisti, e ovviamente ai “pazienti” rappresentata da FAIS nelle persone del suo presidente Pier Raffaele Spena e la vice presidente Marina Perrotta,

Un dibattito importante che arricchirà tutti i partecipanti a partire dagli stessi dirigenti regionali che oltre ai tradizionali vincoli legislativi che devono rispettare con forza hanno preso conoscenza  anche di quei riferimenti normativi che invece riconoscono la specificità della stomia e per questo ampliano la platea della possibilità di scelta per il rifornimento dei dispositivi superando  l’obbligo di gara. Ad oggi nessuna Regione ha tentato questa strada per cui c’è ancora molto da lavorare!

E poi le emozioni: la mostra fotografica unsaccodaraccontare, ti colpisce per il coraggio delle persone che si sono fatte fotografare: di solito, quando siamo sollecitati ad impegnarci si risponde dicendo ma io  “ci metto la faccia” ,  in “unsaccodaraccontare” le persone ci mettono la faccia e la pancia, con tutte le loro cicatrici e perché no con il sacchetto. E quello che colpisce è lo sguardo fiero e sereno di queste persone, ti guardano dritto negli occhi e sono sorridenti. Come dire: sono consapevole la stomia mi ha salvato la vita, sono qui e ti guardo proprio perché porto questo sacchetto!

Emozione ancora vedendo lo spettacolo teatrale Tomas, sono  portate in scena momenti indimenticabili della nostra vita: l’annuncio dell’operazione (e non abbiamo ben capito di cosa si tratta e delle sue conseguenze) il reinserimento nella vita quotidiana e le difficoltà dei primi giorni, i rapporti personali con parenti, amici, amori.  Tutto con coraggio e dignità!

Una giornata importante e densa di avvenimenti.

siamo in un momento delicato perché si stanno svolgendo le gare per il rifornimento dei dispositivi (ne parleremo dettagliatamente in seguito) abbiamo ottenuto importanti correzioni e subito dopo la gara sarà altrettanto impegnativo monitorare quanto succede proprio per garantire la libera scelta delle persone con stomia.

Quanto abbiamo vissuto, sentito e visto oggi ci rafforza  nell’impegno  di andare avanti nel lavoro dell’Associazione !

Monica Sgherri

Meno 5 giorni alla Leopolda

Ricordati di venerdi 11 ottobre.
Al Forumdellasaalute alla stazione Leopolda sezione dedicata alla stomia e in modo innovativo. la mattina: la qualità della vita nelle piccole cose, e, il pomeriggio Tomas, spettacolo teatrale. Mostra fotografica Un sacco da raccontare.
Un’occasione importante da non perdere, una occasione per incontrarci o reincontrarci.
Non farti prendere dalla pigrizia o dai timori. Vieni ti aspettiamo. As.tos

OTTOBRE: INIZIATIVE DA NON PERDERE

MENO 15 GIORNI A  TOMAS,  SPETTACOLO TEATRALE

11 OTTOBRE , STAZIONE  LEOPOLDA, FIRENZE.

TOMAS  non è una persona e nemmeno un animale. Allora come mai lo spettacolo si chiama così?  Perché è ciò che trasforma una disgrazia in una risorsa e ci fa comprendere come bisogna affrontare la vita nei momenti veramente difficili. Per scoprirlo bisogna assistere a questa storia ricca di sorprese quotidiane, nel bene e nel male, che davvero potrebbe riguardare ciascuno di noi

#UNSACCODARACCONTARE MOSTRA FOTOGRAFICA

Mostra itinerante sulla stomia promossa da Fais Onlus – Una serie di 12 cartoline fotografiche, ritraenti ciascuna un testimonial e una sua citazione. In primo piano è la persona, senza filtri, nella sua interezza: una pancia che porta i segni di una storia importante e allo stesso tempo un volto fiero, rassicurante e coraggioso

Ingresso gratuito iscriversi a www.forumdellaleopolda.it   e comunicare iscrizione a 3387664951,  info@astos.it

 

1 MESE A RECOVERY ME+  

25 OTTOBRE, ORE 15 IL FULIGNO, VIA FAENZA 48

Praticare una regolare attività fisica consente un più veloce recupero fisico e aiuta ad evitare il rischio di sviluppare un’ernia. Vieni a scoprire il Programma certificato recovery me+: conoscerai ed effettuerai tutti gli esercizi consigliati sin dall’immediato post-operatorio

Per informazioni, e confermare l’adesione, tel. 055.32697804,
Il mercoledì dalle 13.00 alle 16.00; cellulare 3387664951, e-mail: info@astos.it.

 

UN AUTUNNO RICCO DI INIZIATIVE IMPORTANTI E DA NON PERDERE!

A settembre riprende l’attività a tempo pieno dell’associazione.  

Non sarà un anno facile: dovremo seguire con attenzione lo svolgimento delle gare per il rifornimento dei dispositivi al fine di garantire che non sia lesa la libertà di scelta dei dispositivi, e delle ditte che producono e forniscono questi dispositivi,  per le persone con stomia.

E’ questo il rischio che corriamo se passasse il solo criterio economico della migliore offerta. Come abbiamo sempre sostenuto, spiegato e ribadito nella scelta della persona con stomia di quello che ritiene per lei il miglior dispositivo intervengono aspetti del tutto individuali come l’insorgenza o meno di allergie e la tenuta del dispositivo stesso che nessuna questione meramente economica di “risparmio” può supplire. Ne va della nostra qualità di vita e della nostra autonomia e dignità.

È su questo piano che seguiremo tutta la vicenda in Regione e vi terremo regolarmente aggiornati sul sito

Da questo ottobre ci poniamo infatti l’obiettivo di migliorare l’informazione, la comunicazione e l’aggiornamento delle problematiche che ci interessano, garantendo (almeno) un aggiornamento bimensile del sito e inviando un sms con le novità e le iniziative  ai soci (ovviamente quelli che ci hanno lasciato il loro cellulare).

Per la prima volta, in un forum per la salute, uno spazio ospiterà per l’intera giornata,  le tematiche legate alla stomia. Pubblichiamo subito il programma della giornata e segnaleremo tutte le novità.

La partecipazione al Forum è gratuita. E’ necessario però iscriversi, per via telematica, a  www.forumdellaleopolda.it, (dove troverai tutte le informazioni utili) e ti invitiamo a mandarci l’avvenuta tua iscrizione a info@astos.it  anche per valutare la possibilità di organizzare un momento successivo di incontro dell’associazione, eventualmente organizzando un catering.

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